Hướng dẫn về tự kỉ dành cho bạn bè Bộ cẩm nang hỗ trợ gia đình của Autism Speaks Về bộ cẩm nang này

• 
  Hiểu thêm về tự kỉ
  
• 
  Bạn của bạn cảm thấy ra sao nếu như đây là một chẩn đoán mới
  
• 
  Hỗ trợ cho bạn mình
  
• 
  Bạn và gia đình bạn làm thế nào để giao lưu và hỗ trợ trẻ tự kỉ
  

J-Jaye Hurley

• 
  Giao lưu xã hội
  
• 
  Dùng ngôn ngữ để giao tiếp xã hội
  
• 
  Có sở thích hoặc hành vi lặp đi lặp lại.
  

Trong khi toàn bộ trẻ tự kỉ đều gặp vấn đề ở ba mảng chính như trên, thì các triệu chứng xuất hiện khác nhau với tính chất nghiêm trọng khác nhau ở từng đứa trẻ riêng biệt. Không có hai đứa trẻ tự kỉ nào giống y như nhau.

Nguồn: Viện Sức khoẻ Tâm thần Quốc gia (National Institute of Mental Health - NIMH). Để biết thêm thông tin về tự kỉ, hãy vào: www.nimh.nih.gov

ĐIỀU QUAN TRỌNG PHẢI NHỚ RẰNG – “NẾU BẠN GẶP MỘT NGƯỜI TỰ KỈ - THÌ BẠN ĐÃ GẶP ĐƯỢC MỘT NGƯỜI TỰ KỈ.”
STEPHEN SHORE, Ed.D.
Người bạn của bạn có thể có cảm giác như thế nào nếu đây là chẩn đoán mới
Biết con bạn được chẩn đoán tự kỉ là một khoảnh khắc sâu đậm trong đời người. Niềm vui khi đứa con sinh ra đời và niềm hi vọng về tương lai con mình bỗng phải đối mặt với nhiều ẩn số không ai biết được là gì. Bạn của bạn có thể phải trải qua nhiều loại cảm xúc khác nhau bao gồm:
Sốc: “Tôi không nhớ làm thế nào mà mình lái xe về nhà được sau khi lần đầu tiên nghe tin chẩn đoán.” “Chuyện này sao lại xảy ra với con tôi kia chứ?”

Buồn rầu hay đau khổ: “Tôi không còn sức lực nào hết.” “Tôi không thể làm những chuyện thường ngày tôi hay làm cho gia đình.” “Tôi đã khóc rất nhiều.” “Tôi chỉ cảm thấy buồn quá sức.”

Tức giận: “Chúng tôi không xứng đáng bị vậy.” “Tôi rất giận khi mà điều này lại xảy ra.”

Phủ nhận: “Con tôi sẽ lớn lên từ chuyện này.” “Tôi có thể chỉnh lại được.” “Bác sĩ họ nói sai rồi.”

Cô độc: “Tôi chưa bao giờ cảm thấy cô đơn như thế.”

Chấp nhận: “Tôi thấy là chúng tôi có thể vượt qua chuyện này và rồi mọi thứ sẽ ổn thôi.”
Quan trọng là nhớ rằng bạn của bạn có thể trải qua nhiều loại cảm xúc thế này, và cô ta có thể sẽ có những cảm giác khác liên quan đến chẩn đoán ở những thời điểm khác nhau. Cô ấy không thể kiểm soát điều này được. Cuộc sống của cô ta không còn theo cách mà cô ấy từng nghĩ, do vậy cô ấy cần thêm sự giúp đỡ và cần người thông hiểu trong lúc diễn ra những giai đoạn cảm xúc khác nhau này.

Đây cũng là người bạn của bạn trước khi có chẩn đoán của đứa trẻ. Cô ta giờ chỉ là tập trung nhiều hơn cho con mình, và cô ta cần có những người bạn hỗ trợ mình và không để cho cô ấy đánh mất con người mình như lúc trước khi có kết quả chẩn đoán

Bạn có thể hỗ trợ cho người bạn mình thế nào?

“MỘT TRONG NHỮNG NHIỆM VỤ KHÓ KHĂN NHẤT VỚI TƯ CÁCH MỘT NGƯỜI BẠN LÀ VIỆC TỎ RA THẤU HIỂU KHI MÀ TA KHÔNG HIỂU GÌ CẢ.” – ROBERT BRAULT

Có những lúc dường như điều duy nhất ta có thể đoán được chính là việc không thể đoán được điều gì. Đặc điểm nhất quán duy nhất là sự không nhất quán. Có một chút tranh cãi ở bất cứ mức độ nào ngoại trừ chuyện tự kỉ là điều rất khó hiểu, thậm chí đối với cả những ai gắn bó cả đời mình cùng nó. Trẻ tự kỉ có thể trông bình thường nhưng có những hành vi làm người ta khó hiểu và toàn gây rắc rối. Từng có lúc người ta nghĩ tự kỉ là “chứng rối loạn không thể chữa được”, nhưng quan niệm đó đang bị lung lay trước việc người ta càng lúc càng hiểu biết hơn về tự kỉ, ngay cả khi bạn đang đọc những dòng này. Hàng ngày, những người tự kỉ đang cho chúng ta thấy rằng họ có thể vượt qua, bù đắp lại và còn có thể xoay trở giải quyết được những điều khó khăn nhất do chứng tự kỉ gây nên. Trang bị cho bọn trẻ xung quanh ta những hiểu biết cơ bản về chứng tự kỉ sẽ tạo nên những ảnh hưởng rất lớn để chúng có khả năng đi tiếp cuộc hành trình của mình hướng đến một cuộc sống trưởng thành hiệu quả và tự lập. Tự kỉ là một chứng rối loạn cực kì phức tạp nhưng trong mục đích của bài viết này, thì chúng tôi sẽ rút ra bốn mảng nền tảng từ rất nhiều các đặc tính của tự kỉ: những thử thách về khả năng xử lí của giác quan, sự đình trệ và suy yếu đi của khả năng nói và sử dụng ngôn ngữ, những kĩ năng trẻ khó tiếp nhận được khi giao lưu xã hội và toàn bộ các vấn đề của trẻ con cũng như của lòng tự trọng. Và dù cho bốn yếu tố này thường gặp ở nhiều đứa trẻ, nhưng hãy luôn nhớ rằng tự kỉ là một dạng rối loạn: không có hai (hay mười hay hai mươi) đứa trẻ tự kỉ nào hoàn toàn giống y như nhau. Mỗi đứa trẻ đều ở một điểm khác nhau trong cả một dải phổ. Và một điều cũng quan trọng là mỗi bố/mẹ, giáo viên hay người chăm sóc đều ở một điểm khác nhau trên cả một dải phổ. Trẻ con hay người lớn thì đều có những nhu cầu riêng biệt. Đây là mười điều mà mỗi đứa trẻ tự kỉ đều mong ước là bạn hiểu được:

1. 
   Trước hết cháu là một đứa trẻ
   

Chứng tự kỉ của cháu chỉ là một khía cạnh của cả con người cháu mà thôi. Nó không định nghĩa nên con người cháu. Cô chú là người có những tâm tư, tình cảm và những tài năng khác, hay cô chú chỉ là một người béo (quá cân), cận thị (phải đeo kiếng) hay là người vụng về (cục mịch, chơi thể thao kém)? Đó có thể là những điều đầu tiên cháu thấy khi gặp cô chú, nhưng chúng không nhất định là những gì thuộc về con người cô chú. Là người lớn, cô chú có thể kiểm soát việc bản thân mình. Nếu cô chú muốn làm nổi bật một đặc điểm nào đó thì cô chú có thể thể hiện nó ra. Là một đứa trẻ, cháu vẫn còn phải tự bộc lộ mình. Cả cô chú và cháu đều chưa biết được cháu có khả năng gì. Định nghĩa con người cháu bằng một đặc điểm nào đó sẽ dẫn tới chuyện cô chú không kì vọng nhiều vào cháu. Và nếu cháu cảm nhận được rằng cô chú nghĩ là cháu không thể làm điều đó được thì phản ứng tự nhiên của cháu sẽ là: Sao lại phải cố?

2. 
   Cháu bị rối loạn phần cảm nhận từ giác quan
   

Phần tích hợp giác quan có thể là điều khó hiểu nhất ở chứng tự kỉ, nhưng đó cũng là điều quan trọng nhất. Điều này nghĩa là những phần thị giác, thính giác, khứu giác, vị giác và xúc giác bình thường hàng ngày cô chú thậm chí không chú tâm đến có thể là điều làm cháu cực kì khổ sở. Cái môi trường mà cháu phải sống hàng ngày trông cứ như là kẻ thù của cháu vậy. Cháu có thể lãnh đạm hoặc tạo cảm giác thù hằn với cô chú nhưng thật sự là cháu chỉ đang cố tự bảo vệ mình. Đây là lí do tại sao mà chỉ cần đi tới tiệm tạp hoá một chút thôi cũng là điều khó nhọc đối với cháu rồi: Thính giác của cháu có thể nhạy hơn cô chú tưởng. Cháu nghe cả chục người nói chuyện cùng lúc. Cái loa phát ra oang oang những bản tin đặc biệt trong ngày. Dàn âm thanh Musak phát ra những tiếng rền rĩ. Máy đếm tiền thì kêu bíp bíp và khục khặc, máy xay cà-phê phát ra tiếng bình bịch. Máy cắt thịt rít lên, mấy đứa bé thì kêu gào, những cỗ xe kêu cót két, bóng đèn huỳnh quang kêu um ủm. Đầu cháu không có chức năng lọc được những âm thanh đi vào thế này và thế là cháu bị quá tải!

3. 
   Hãy phân biệt giữa điều cháu không-làm (do cháu lựa chọn) và điều cháu không-thể-làm (do cháu không có khả năng).
   

Việc tiếp nhận và bày tỏ suy nghĩ bằng ngôn từ chính là những thách thức thật sự dành cho cháu. Không phải là cháu không lắng nghe các chỉ dẫn. Mà là chuyện cháu không thể hiểu cô chú nói gì. Khi cô chú gọi cháu từ phía bên kia căn phòng, đây là những gì cháu nghe được: “*&^%$#@, Billy. #$%^*&^%$&*. . .” Thay vì vậy thì hãy đến nói trực tiếp với cháu bằng những từ đơn giản: “Billy, đặt sách xuống bàn đi con. Đến giờ ăn trưa rồi.” Nhưvậy sẽ cho cháu biết cô chú muốn cháu nên làm gì và chuyện gì sẽ xảy ra tiếp theo. Giờ thì cháu có thể làm theo lời cô chú dễ dàng hơn rồi.

4. 
   Cháu là người suy nghĩ cụ thể. Nghĩa là cháu diễn dịch ngôn ngữ theo đúng nghĩa đen từng chữ.
   

Cháu sẽ rất hoang mang khi cô chú nói, “Giữ chặt yên ngựa nhé anh chàng cao bồi!” trong khi thật ra cô chú có ý nói “Hãy ngừng lại đi”. Đừng nói với cháu những câu kiểu như là “như ăn bánh ấy” khi mà chẳng có miếng bánh nào trước mặt, mà ý cô chú lại là “chuyện này dễ làm thôi mà”. Khi cô chú nói “Jamie lướt như tên lửa ấy” thì cháu phải thấy đứa bé chơi với diêm lửa. Cứ nói với cháu “Jamie chạy rất nhanh”. Cháu không tiếp nhận được những thành ngữ, chơi chữ, lối dùng từ đa nghĩa, kiểu nói nước đôi, dùng hàm ý, ẩn dụ, nói bóng gió và những lời mỉa mai châm biếm.

5. 
   Hãy kiên nhẫn với vốn từ hạn chế của cháu
   

Thật khó để cháu nói cho cô chú biết cháu cần gì khi mà cháu không biết dùng từ nào để diễn tả ý nghĩ của mình. Cháu có thể đói, chán nản, hoảng sợ hay bối rối nhưng ngay hiện tại thì những từ ngữ đó nằm ngoài khả năng diễn đạt của cháu. Hãy để tâm đến ngôn ngữ cơ thể, sự lãnh đạm, nỗi âu lo hay những dấu hiệu khác cho biết cháu đang gặp chuyện không ổn.

6. 
   Bởi vì cháu khó tiếp thu ngôn ngữ, nên cháu định hướng bằng hình ảnh trực quan
   

Hãy cho cháu thấy làm sao để thực hiện hơn là chỉ nói bằng lời. Và hãy chuẩn bị tinh thần hướng dẫn cháu nhiều lần. Cứ làm đi làm lại sẽ giúp cháu tiếp thu được. Thời gian biểu bằng hình ảnh sẽ cực kì hữu ích để cháu biết mình sẽ trải qua những gì trong ngày. Giống như lịch hẹn giờ của cô chú, thì thời gian biểu bằng hình ảnh giúp cháu xoa dịu những căng thẳng khi phải nhớ điều gì tiếp theo đó, và khiến cho các hoạt động chuyển tiếp diễn ra trơn tru hơn, giúp cháu quản lí thời gian của mình và đáp ứng được sự kì vọng của cô chú.

7. 
   Hãy chú tâm vào những gì cháu có thể làm hơn là những thứ cháu không thể làm được
   

Cũng như bao người khác, cháu không thể học tập trong một môi trường mà cháu luôn có cảm giác mình không ổn và cần “điều chỉnh” lại. Cần phải tránh cho cháu thử một điều gì mới mẻ vì như vậy thì y như rằng cháu sẽ gặp phải những lời phê bình, cho dù có “mang tính xây dựng” đi nữa. Hãy nhìn vào thế mạnh của cháu và cô chú sẽ nhận ra. Có nhiều cách “đúng đắn” để làm hầu hết mọi chuyện trên đời này mà.

8. 
   Hãy giúp cháu giao lưu với người khác
   

Có vẻ như cháu không muốn chơi với mấy đứa trẻ khác ở sân chơi tập thể, nhưng thỉnh thoảng mọi chuyện chỉ đơn giản là cháu không biết làm sao để ngỏ ý chơi cùng. Nếu cô chú có thể khuyến khích những đứa trẻ khác rủ cháu cùng chơi bóng thì có thể là cháu sẽ rất thích khi được cùng chơi.

9. 
   Hãy cố gắng thấu hiểu những điều làm cơn ăn vạ của cháu bộc phát
   

Ăn vạ, giận dữ, gào khóc hay bất kì tên gọi nào cô chú muốn, hết thảy đều khiến cháu thấy khiếp sợ hơn là chính cô chú đấy. Những điều đó xảy ra là vì một trong các giác quan của cháu trở nên quá tải. Nếu cô chú nhận ra được tại sao cháu lại ăn vạ, thì cô chú có thể ngăn tình trạng đó lại. Hãy ghi nhận lại thời điểm, bối cảnh, con người, các hoạt động. Rồi sẽ xuất hiện một mô hình chung cho các tình trạng như vậy.

10. 
    Hãy yêu thương cháu vô điều kiện
    

Hãy bỏ đi những suy nghĩ kiểu như “Nếu thằng bé như vầy…” và “Tại sao con bé không thể…”. Ngày xưa cô chú cũng từng không thể đáp ứng hoàn toàn những kì vọng của cha mẹ và cô chú đâu muốn khơi lại chuyện đó. Tự kỉ đâu phải do cháu chọn lấy. Nhưng hãy nhớ đây là chuyện xảy ra với cháu, không phải với cô chú. Không có cô chú trợ giúp cháu thì cháu có rất ít cơ hội có được đời sống trưởng thành tự lập, ổn thoả. Nhờ cô chú giúp đỡ và hướng dẫn mà khả năng đó được mở rộng ra hơn cô chú tưởng đấy. Cháu hứa với cô chú là cháu xứng đáng để cô chú giúp đỡ.

Có nhiều bạn, nhiều câu chuyện, những có một người bạn đặc biệt nổi trội, đó là người bạn Shani của tôi. Con trai tôi được 10 tuổi và được chẩn đoán mắc phải chứng rối loạn phát triển thần kinh diện rộng chưa xác định (PDD NOS) hồi lên 6. Ryan là thằng bé thông minh với tấm lòng dịu dàng vô cùng, ai biết nó cũng cho là thế. Điều đáng chú ý nhất ở người bạn Shani của tôi là cô ta luôn dành thời gian cho Ryan. Mặc cho lúc nào thì thằng bé cũng làm lơ, cự tuyệt hoặc còn la lối trước mặt cô ấy khi thằng bé không có đúng món bánh pizza nó thích, khi mang nước cam cho thằng bé mà còn hạt bên trong hay khi cô ta bỏ vào không đủ bánh qui giòn vào tô thằng bé, Shani “có được” Ryan bởi cô ấy cố gắng. Người ta thường không chú ý đến Ryan lắm. Khi thằng bé không nói xin chào, không nhận ra bạn đang hiện diện, hay hoàn toàn lờ đi câu hỏi của bạn, thì người ta dễ bỏ đi hay bỏ cuộc luôn. Nhưng không phải Shani, cô ấy thu hút Ryan bằng cách này, cách nọ. Cô ta chưa bao giờ đối xử với Ryan khác so với đứa trẻ khác. Hẳn thế, cô ấy có thể cho thằng bé đi chỗ khác với cái giọng điệu “phách lối” hơn so với đứa trẻ khác, nhưng cô ta sẽ không ngần ngại nói rằng, “Ryan, con phải hỏi xin cô dịu dàng nếu con muốn bánh”. Cô ta yêu thằng bé và đặt ra khuôn phép giống như đã làm với bất kì đứa trẻ nào tới nhà cô.

Tôi tên Jessica, và tôi có một đứa con trai 2 tuổi tên là Cashius, là một cậu bé dễ thương, tuyệt vời, xinh xắn, hoàn hảo, và thằng bé mắc phải chứng tự kỉ. Tôi có thể không được bố thằng bé giúp đỡ nhiều vì anh ấy có những vấn đề riêng của mình. Hoặc không có nhà nào ở gần đây giúp đỡ. Tôi thật có phúc khi có được cô bạn thân Jaymie trong bốn năm qua là chỗ dựa tinh thần cho tôi! Cô ta đã ở bên tôi trên từng bước đi kể từ lúc tôi bắt đầu hỏi bác sĩ “Thằng bé bây giờ không nói được sao?” hoặc lúc gia đình tôi nói “Ồ, chỉ là thằng bé chậm nói thôi mà”. Cô ấy đã ở đó bảo tôi hãy cứ theo cảm giác của chính mình. Cô ta dẫn con tôi đi trị liệu và bỏ ra nhiều thời gian để dạy cho ba đứa con của cô ta làm sao để chơi cùng thằng bé nhà tôi. Cô ấy dành thời gian rảnh ngoài giờ làm để đến dự buổi hội thảo Phân tích hành vi ứng dụng nhằm cải thiện các kĩ năng để có thể giúp đỡ Cashius. Cô ta luôn để tôi than van này kia và luôn bên cạnh giúp tôi sau khi tôi bình tâm trở lại. Cô ta luôn nghĩ đến những ý tưởng mới để làm bữa ăn cho Cashius bởi thằng bé phải kiêng ăn những món có gluten và sữa. Khi tôi lúc nào cũng chỉ lấy bánh nugget và bánh quế cho thằng bé thì cô ta luôn có được những thứ mới lạ dành cho Cashius thử qua. Tối hôm kia chúng tôi nói chuyện làm thế nào mà giải bóng bầu dục quốc gia lại cho người ta mặc đồ màu hồng và tôi nói là vậy thì tuyệt. Cô ta chỉ lắc đầu và bảo điều đó làm cô ấy tức chết đi được. Và ngay lập tức tôi biết là cô ấy chán chường bởi vì người ta không hỗ trợ và nhận thức đúng mức về chứng tự kỉ như đã làm với căn bệnh ung thư vú. Tôi đã cười. Chỉ có những ai thật sự yêu quí một người đang mắc phải chứng tự kỉ mới có thể hiểu cảm giác đó. Cô ta không chỉ làm tôi cảm thấy mình thật may mắn khi có một người bạn thật đáng yêu, bao giờ cũng giúp đỡ mình, và thật tuyệt vời. Nhưng người may mắn nhất là Cashius, khi thằng bé có được người bạn như cô trong đời mình.

Khi con trai tôi Matthew được chẩn đoán tự kỉ, chúng tôi may mắn là có được nhiều giờ trị liệu cần thiết dành cho thằng bé. Nghĩa là hết nhà trị liệu này đến nhà trị liệu khác cứ ra vào nhà chúng tôi. Điều đó cũng có nghĩa là đứa con trai lớn Danny của tôi phải yên lặng mà chơi để không làm xao nhãng em nó. Tôi có người bạn Ellen cũng có đứa con trai bằng tuổi với Danny, và hai đứa này kết bạn với nhau. Ellen tạt qua để giao đồ, ngay lúc đó tôi đang giải thích với Danny lí do tại sao nó không thể chơi với bạn trong khi Matthew đang trị liệu. Ellen sau đó gọi cho tôi, và hỏi là liệu có thể cho Danny chơi ở nhà cô ta vào thứ năm mỗi tuần khi mà Matthew đang trị liệu hay không, tôi có lẽ đã khóc lúc ấy. Tôi quá lo lắng về Danny và cô bạn Ellen đã biết được điều mà chúng tôi cần là gì.

Sách của Peter Faustino

Sách của Ellen Sabin